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Willkommen bei der DHH !

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Thearpeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.

Vortrag zu den vorläufigen Ergebnissen der Roche-Studie mit deutschem Ton verfügbar

Roche hat die vorläufigen Ergebnisse der GENERATION HD1 Studie, der Phase-III-Studie mit Tominersen bei Personen mit manifester Huntington-Krankheit, in einer sehr ausführlichen Präsentation mit vielen Erläuterungen für Huntington-Familien zusammengestellt. Die Unterlagen liegen nun auch auf Deutsch mit deutscher Tonspur vor, siehe https://youtu.be/Gx4W1zwzRlM
 
Inhalt:

Die DHH trauert um Georg Hirschler

Die Deutsche Huntington-Hilfe trauert um Georg Hirschler, den ersten Vorsitzenden nach Umbenennung der Familienhilfe e.V. in Deutsche Huntington-Hilfe e.V.. Er war von 1986 bis 2000 der Vorsitzende der DHH und Ehrenmitglied. 
 
Unsere Gedanken sind bei der Familie und allen Angehörigen. 
 
Am Mittwoch werden wir uns in tiefer Dankbarkeit von Georg Hirschler verabschieden. 
 
Stiller Gruß

 

Beleuchtung für Huntington 2021: Die Highlights.

Dieses Jahr war der Öffentlichkeitsmonat Mai, u.a. mit der Beleuchtung für Huntington ein toller Erfolg, um die Huntington-Krankheit bekannter zu machen. Ein großes Lob an alle Beteiligte, das war eine großartige Leistung! Ein herzliches Dankeschön an alle, die das möglich gemacht haben!
 
 
Hier einige Fakten:

Themenwoche des DZNE: Huntington-Krankheit

Im Rahmen der Themenwoche „Huntington-Krankheit“ sprach Joachim Küffner vom Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE) live auf Instagram mit dem Huntington-Forscher, Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer über die Krankheit und ihre Auswirkungen, mit Alina, deren Vater an Huntington erkrankt ist, die einen eigenen Podcast zum Thema ins Leben gerufen hat und das fatale Gen selbst in sich trägt und führte ein Gespräch mit Michaela Winkelmann, der Vorstandsvorsitzenden der Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
 

Finanzielle Hilfe für Huntington-Familien in finanzieller Not

Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. sowie Nicht-Mitglieder, die in finanzielle Not geraten und hilfsbedürftig sind, können aufgrund einer zweckgebundenen Spende finanziell unterstützt werden. Die zweckgebundene Spende steht z. B. für Kleidung, Fußpflege, Haushaltsgeräte, Ausflüge, Friseurbesuche, Hilfsmittel und Dinge für den täglichen Bedarf zur Verfügung. Auch dann, wenn der Huntington-Kranke in einer Pflegeeinrichtung lebt.
 

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