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Willkommen bei der DHH !

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Thearpeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.

Betreuungs- bzw. Patientenverfügung in „Corona-Zeiten“ (Matthias Dose)

 
Auf Anregung von Frau Gabi Leythäuser (Dipl.-Soz. Päd. am „Huntingtonzentrum Süd“ in Taufkirchen) möchte ich als Sprecher des wiss. Beirats der DHH gerne folgende Empfehlung weitergeben:
Angesichts der Möglichkeit, dass es bei Huntington-Betroffenen (vor allem in fortgeschrittenen Stadien) zu ernsthaften Komplikationen im Zusammenhang mit einer „Covid-Infektion“ kommen kann, sollten bestehende Patienten- bzw. Betreuungsverfügungen von Huntington-Patienten um folgende Punkte ergänzt werden:
 

Neue Auflage: Huntington-Info

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist eine gute Quelle für Informationsmaterial rund um die Huntington-Krankheit. Doch was gibt es eigentlich alles, was ist das jeweils und wie kommt man dran?
 
Einen aktuellen Überblick über die Broschüren und Infoblätter der DHH liefert die neue kostenlose Broschüre “Huntington-Info“. Sie ist in gedruckter Version in der DHH-Geschäftsstelle, und demnächst bei DHH-Veranstaltungen und in den Huntington-Zentren verfügbar.
 

Bitte vergesst uns nicht beim Impfen

Die Huntington-Selbsthilfe NRW befürchtet, dass die Huntington-Kranken trotz ihrer besonderen Gefährdung nicht rechtzeitig geimpft werden.
Der Vorstand NRW hat deshalb an das NRW-Gesundheitministerium und an den Bundesgesundheitsminister einen dringenden Appel gerichtet:

Huntington-Krankheit und Corona-Schutzmaßnahmen

Bitte befolgen Sie die bekannten empfohlen Corona-Schutzmaßnahmen! Bitte denken Sie daran Masken zu tragen, Abstand zu halten, regelmäßig die Hände zu waschen, Räume zu lüften und die Corona-Warn-App zu installieren. An der nun beginnenden Impfung sollten sie sobald möglich teilnehmen. Hierzu empfehle ich Ihnen ein Informationsvideo des Robert-Koch-Instituts, das die Funktionsweise der von den Firmen BioNTech und Pfizer entwickelten Impfung anschaulich erläutert: https://youtu.be/0LnkoEOHSiM

Bitte mitmachen: Fragebogen und Interview zur genetischen Untersuchung

Hallo liebe Community der DHH! 
 
Mein Name ist Sandra und ich komme aus einer Huntington-Familie. Ich bereite gerade meine Bachelorarbeit im Studienfach Soziale Arbeit vor - dafür benötige ich eure Unterstützung! 
Gemeinsam mit einer Studienkollegin möchte ich zum Thema Gentest auf Huntington forschen. 
 
Hierfür benötigen wir Menschen, die eine Testung mitgemacht haben und bereit wären, uns im ersten Schritt einige Fragen schriftlich zu beantworten.
 

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