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Umfrage für Menschen mit dem HK-Risiko und HK-Genträger*innen: Moving Forward

Der Europäische Huntington-Verband (European Huntington Association, EHA) hat ein neues Projekt mit dem Titel "Moving Forward" gestartet, um zwei spezifische Gruppen innerhalb der Huntington-Familien zu mobilisieren, sich stärker an Forschung und Studien zu beteiligen: Menschen mit einem Risiko für die Huntington-Krankheit und Menschen, die positiv auf die HK getestet wurden, aber keine Symptome der Krankheit zeigen (prämanifestes HK-Stadium).
 
Im Moment wollen wir verstehen, was die Bedürfnisse, Sorgen und Wünsche dieser beiden Gruppen sind, damit wir die besten Strategien zu ihrer Bewältigung planen und gegebenenfalls notwendige Veränderungen vorschlagen können.
 
Zu diesem Zweck hat die EHA eine Online-Umfrage erstellt, die völlig anonym, leicht auszufüllen und extrem kurz ist - sie dauert nur 6 bis 8 Minuten.
 
Wir bitten alle Menschen mit einem Risiko für die HK und Menschen, die positiv auf die HK getestet wurden, aber keine Krankheitssymptome zeigen, diese Umfrage auszufüllen, da ihre Wahrnehmungen und ihre Erfahrungen bei der Teilnahme an der Forschung die Planung unserer Arbeit leiten und sie viel aussagekräftiger machen werden.
 
Die Umfrage ist auf Deutsch verfügbar. Klicken Sie auf den Link und füllen Sie die Umfrage aus. So einfach ist das, und es wird einen großen Unterschied machen!
 
https://www.surveymonkey.com/r/YJTNFGZ?lang=de