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Woody-Guthrie-Abend am 25. September in Berlin

Bear Family Records präsentiert gemeinsam mit Woody Guthrie Publications und der Deutschen Huntington-Hilfe die neue DVD-Box der Tribute Konzerte für Woody Guthrie aus den Jahren 1968 und 1970. Im Rahmen der Präsentation für ca. 200 geladene Gäste wird es einen persönlichen Vortrag von Nora Guthrie (Tochter von Woody und Marjorie) zum Thema „Die Guthrie-Familie und Huntington“, Infos über die Deutsche Huntington-Hilfe (Michaela Grein), den Stand der Huntington-Forschung (Prof. Dr. Matthias Dose) sowie ein exklusives Konzert des Folkmusikers Wenzel geben.
 

Neue Selbsthilfegruppe in Mönchengladbach

 
Es ist so weit! Auch wir in Mönchengladbach eröffnen ab Oktober 2017 unsere Selbsthilfegruppe. Weitere Termine findet ihr dann auf unserer DHH -Seite "Selbsthilfegruppen."
 
Unser 1. Treffen findet statt:
am : Freitag, den 13.10.2017
um: 19:00 Uhr
im Gebäude „ Der Paritätische Mönchengladbach“
auf der: Friedhofstr. 39
41236 Mönchengladbach
 
Kontaktdaten: Sonja Sgobbo

Projektförderung nach § 20h SGB V – AOK Bundesverband GbR

Vom 24. – 26.03.2017 fand unsere Fachkonferenzen für junge Menschen mit der Huntington-Krankheit statt. Rund 40 Teilnehmer und Teilnehmerinnen trafen sich an diesem Wochenende in der Kolping-Akademie in Würzburg. Das Projekt konnte durch die alleinige Unterstützung der AOK Bundesverbandes realisiert werden und wurde mit einem Betrag in Höhe von 11.000 Euro gefördert. Wir bedanken uns für diese Unterstützung.

Schiffsrundfahrt auf der Ruhr

Es sind noch Plätze frei auf der Schiffsrundfahrt am 21. Mai 2017

Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. hat am Sonntag, 21. Mai 2017 ein Schiff auf der Ruhr angemietet, das uns bis zum Baldeneysee fahren wird.
Für Essen und Trinken ist reichlich gesorgt und die gute Laune werden wir alle mitbringen.
Wir werden singen, quatschen und miteinander fröhlich sein.

Langfristiger Heilmittelbedarf - Genehmigung bei gelisteten Diagnosen fällt weg

Eine Genehmigung des langfristigen Heilmittelbedarfs durch die Krankenkasse des Versicherten ist seit dem 01.01.2017 generell nicht mehr erforderlich, wenn die Erkrankung auf der Diagnoseliste steht.
Das heißt: Für Erkrankungen laut Diagnoseliste gilt – im Zusammenhang mit
der entsprechenden Diagnosegruppe laut Heilmittel-Richtlinie – ein langfristiger
Heilmittelbedarf von vorn herein als genehmigt.

Infomaterial zum Thema Wesensveränderungen eingetroffen

"Huntington-Betroffene verstehen: Ein Leitfaden für Fachkräfte“ ist das erste deutschsprachige Werk, das mögliche Wesensveränderungen der Huntington-Krankheit erläutert und gleichzeitig Wege zum Umgang mit diesen sehr schwierigen Situationen aufzeigt. Es ist sowohl für Fachkräfte (Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte) als auch für (pflegende) Angehörige geeignet.

NRW-Familienseminar an der Ostsee

Familienseminar NRWIn der Woche vom 8. bis 15. Oktober 2017 führt die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. ein Familienseminar für kranke Mitglieder und ihre Angehörigen durch.
Wir haben an der Ostsee in Wendtorf eine Unterkunft auf dem Ferienhof Lamp gefunden.
Wir werden in Einzel-, 2- und Dreibettzimmern untergebracht sein. Die Zimmer für die Kranken sind vollständig behindertengerecht eingerichtet.
Insgesamt ist die gesamte Anlage behindertengerecht konzipiert.

Termine NRW 2017

Angehörigentage 12. März und 19. November 2017

Aufgrund der Haus Bethanienpositiven Rückmeldungen nach dem Angehörigentag im Herbst 2016 haben wir uns entschlossen, dieses Jahr zwei Gelegenheiten anzubieten, an denen sich Anghörige untereinander austauschen und einen schönen Tag miteinander verbringen können.
Am Sonntag, den 12. März 2017, werden wir wieder im Haus Bethanien der Stiftung Volmarstein in Wetter/Ruhr willkommen sein.

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