Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Heute erhielt die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. einen Brief von Roche mit den kürzlich bekannt gegebenen Änderungen des Studiendesigns - auf Deutsch.
Hier der Link zum Brief
Es gibt neue Artikel auf Deutsch bei HDYO:
· Kenne Deine Rechte: https://de.hdyo.org/you/articles/479
· Geschichte der Huntington-Krankheit: https://de.hdyo.org/you/articles/577
Ein herzliches Dankeschön an unsere ehrenamtlichen Übersetzer sowie unsere Korrekturleser Luitgard und Lena – und an Clara, die die Übersetzungen ins Deutsche koordiniert und die Artikel hochgeladen hat!
Mitgliederversammlung In Rostock mit Informationsveranstaltung.
Beginn der MV 11:00 Ende 13:00 Uhr
Anschließend: Informationsveranstaltung zum Thema:"Soziale Fragen und Probleme für Angehörige und Betroffene"
Am Donnerstag, 21. März 2019 kündigte Roche Änderungen am Studienprotokoll der "Generation HD 1"-Studie an: Statt der monatlichen Lumbalpunktion wird diese alle 2 Monate erfolgen. Dies ist eine deutlich geringere Belastung für alle Beteiligte und darauf zurückzuführen, dass aus den Daten der vorherigen Studie kein Mehrwert der monatlichen Lumbalpunktion gegenüber der zweimonatlichen erkennbar war.
Mehr dazu in diesem Artikel bei HDBuzz auf Deutsch: https://de.hdbuzz.net/272
Neues aus der Huntington-Forschung - bei HDBuzz auf Deutsch
Die CHDI-Stiftung gibt jedes Jahr viele Millionen US-Dollar ausschließlich für die Huntington-Forschung aus und veranstaltet eine jährliche Konferenz für alle Wissenschaftler, die derzeit daran arbeiten, Behandlungen für die Huntington-Krankheit zu finden.
Die täglichen Berichte der Konferenz in Palm Springs stehen nun auf Deutsch bei HDBuzz zur Verfügung:
Das Theaterstück "KOREA - Der Weg in Dir" von Selma Mahlknecht liegt druckfrisch in der 1. Auflage auf Deutsch vor. Es erzählt die Geschichte von sechs jungen Menschen und deren Lebensplänen. Dann kommt die Diagnose Huntington dazu.
Das Buch ist keine Fachliteratur, sondern ein Drama mit guten Einblicken in die Gedanken und Gefühle der, die mit der Huntington-Krankheit verbunden sind. Es eignet sich gut als Geschenk.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist eine gute Quelle für Informationsmaterial rund um die Huntington-Krankheit. Doch was gibt es eigentlich alles, was ist das jeweils und wie kommt man dran?
Einen Überblick über die Broschüren und Infoblätter der DHH liefert die neue kostenlose Broschüre „Huntington-Info!“. H-Info! ist in gedruckter Version in der DHH-Geschäftsstelle, bei den Landesverbänden, Selbsthilfegruppen, DHH-Veranstaltungen und in den Huntington-Zentren verfügbar.
Es gibt neue Artikel auf Deutsch auf HDYO:
· Mit der Diagnose umgehen: https://de.hdyo.org/you/articles/568
· Die unsichtbaren Geschwister: https://de.hdyo.org/jhd/articles/521
Ein herzliches Dankeschön an unsere ehrenamtlichen Übersetzer sowie unsere Korrekturleser – und an Clara, die die Übersetzungen ins Deutsche koordiniert und die Artikel hochgeladen hat!
Die PACE-HD Studie untersucht den Einfluss von regelmäßiger sportlicher Aktivität auf die motorischen, kognitiven und allgemeinen funktionellen Fähigkeiten von Huntington-Patienten.
1.500 Exemplare der Broschüre "Mentales Wohlbefinden bei der Huntington-Krankheit" sind heute in der Geschäftsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. eingetroffen.
Es ist das erste deutschsprachige Werk, das die mentalen Aspekte (Angstzustände, Stimmungsschwankungen, Depression, Konzentrationsschwierigkeiten und Probleme beim Denken) und Wege zum Umgang mit diesen schwierigen Situationen aufzeigt.
Aus dem Inhalt:
