Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Dieser Event findet nicht statt.
Arlo Guthrie, der Sohn des bekannten Musikers Woody, gibt ein Konzert speziell für die Deutsche Huntington-Hilfe im Capitol Mannheim. Wenzel und Band sind auch mit dabei.
Berlin, 19. Dezember 2019 – Mit einem entsprechenden Beschluss hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am Donnerstag in Berlin seine Rehabilitations-Richtlinie an die Regelungen des Pflegepersonal-Stärkungsgesetzes angepasst. Für pflegende Angehörige entfällt demnach das geltende Prinzip einer gestuften Versorgung „ambulant vor stationär“. Der Anspruch auf eine stationäre Rehabilitation besteht nunmehr auch, wenn ambulante Leistungen aus medizinischer Sicht ausreichend wären.
Die Huntington-Krankheit stellt nicht nur im Umgang, Diagnostik und Therapie eine Herausforderung für alle mittelbar und unmittelbar Beteiligten dar, sondern sie stellt auch ganz besondere Anforderungen an die prädiktive genetische Diagnostik und die Genetische Beratung. In einem jahrelangen Prozess unter Mitwirkung verschiedener Gremien und Zugrundelegung des GenDG sowie diverser Leit- und Richtlinien und Empfehlungen haben Vorstand und Beirat der DHH jetzt die Empfehlung verabschiedet, wie Diagnostik und Therapie optimal verlaufen könnten.
Im neuen Handbuch „Leitfaden für Huntington-Familien“ werden viele verschiedene Alltagssituationen besprochen. Dieses Buch zeigt ein umfassendes Bild der Alltagsprobleme bei der Huntington-Krankheit auf: Es beleuchtet die Bereiche Beruf, Fahren, Kinderbetreuung, Haushaltsfinanzen, Gartenarbeit, Putzen, Kochen, Medikamenteneinnahme, Körperhygiene, Ankleiden, Essen, Schlafund Freizeitaktivitäten jeweils im frühen, mittleren und späten Stadium der Huntington-Krankheit.
Aus dem Inhalt:
Das HDYO-Video „Als Familie über die Huntington-Krankheit sprechen“ hat jetzt einen deutschen Untertitel
Es gibt ein weiteres Video mit deutschem Untertitel auf HDYO:
500 Exemplare des stark nachgefragten „A – Z Wegweiser bei wichtigen sozialmedizinischen Themen“ sind ab sofort verfügbar. Es handelt sich hierbei um einen Nachdruck der ersten Ausgabe.
Heute erhielten wir von Roche die erfreuliche Nachricht, dass die Teilnehmerzahl der Generation HD 1 Studie von 660 auf 801 erhöht wird. Auch in Deutschland können noch einige Patienten eingeschlossen werden.
Weitere Details finden Sie im Brief von Roche, der bereits auf Deutsch verfügbar ist, siehe Link.
Wir, die DHH, gestalten unsere Angebote für junge Leute (0 – 35 Jahre) aus einer Huntington-Familien neu.
Dazu brauchen wir dich! Bitte nimm Dir ein paar Minuten Zeit für unsere Fragen.
Damit hilfst Du uns Deine Bedürfnisse und Wünsche zu verstehen.
Hier der Link zum Umfrage.
Vielen Dank!
Deine DHH-Jugend
Heute erhielten wir vom Roche Team diese Übersetzung der Phase 3 Studie zu deren Medikament zur Leiseschaltung des Huntingin-Gens:
Vielen Dank für die Bereitstellung dieser Übersetzung!
Bei Fragen an den angegebenen Kontakt oder Ihr Huntington-Zentrum wenden.
