Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Es gibt wieder viele neue Beiträge auf Deutsch auf HDYO:
· HDYO Land: https://de.hdyo.org/kid/articles/450 (Dank der Finanzierung der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.)
· Ausmalbilder von HDYO Land! https://de.hdyo.org/kid/articles/451
· Planung für das Lebensende: https://de.hdyo.org/you/articles/594
Der ca. 45-minütige Film porträtiert sechs Menschen, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation in sich tragen, und ihre sehr persönliche Reflexionen über den Umgang mit der Huntington-Krankheit und deren Ausbruch.
Absolute Beginners ist ein kreativer Dokumentarfilm, der von der französischen Huntington-Vereinigung Dingdingdong präsentiert wird und bei dem Fabrizio Terranova Regie führt.
Die weltweite Corona-Pandemie stellt uns alle täglich vor neue Herausforderungen – im Beruf, im Alltag, beim Gang zum Supermarkt oder zum Arzt. Regionale Verordnungen sind in Kraft, um die Gesundheit aller bestmöglich zu schützen. Aufgrund der Kontaktbeschränkungen können die Treffen der regionalen Huntington-Gruppen und geplante Veranstaltungen auf Landes- und Bundesebene der Deutschen Huntington-Hilfe derzeit nicht stattfinden. Und das alles in einer Zeit, in der isolierte Huntington-Familien mehr denn je Unterstützung und Austausch benötigen.
Ergänzende Informationen von Roche zur Fortfühung der Studien, 23. März 2020
Info von Roche - Durchführung der klinischen Studien zu Zeiten von Covid-19
Heute erhielten wir die Information, dass die klinischen Studien von Roche weltweit fortgeführt werden - sofern die lokalen Vorgaben dies zulassen. Derzeit besteht kein Engpass in der Lieferkette / Logistik der Wirkstoffbereitstellung.
Die Patientensicherheit hat dabei höchste Priorität. Roche ist im Austausch mit den Prüfzentren und bewertet die Situation regelmäßig neu.
Es gibt viele neue Beiträge auf Deutsch auf HDYO:
Sie finden die Sonderbeilage „Seltene Erkrankungen – Diagnose, Behandlung, Unterstützung“ im Stern sowie unter folgendem Link: https://bc-v2.pressmatrix.com/en/profiles/434ff880f16c-alle-publikationen/editions/seltene-erkrankungen-diagnose-behandlung-unterstuetzung/pages
Weitere Sonderbeilagen erscheinen im Handelsblatt, in der FAZ, der Süddeutschen und in der Tageszeitung Die Welt.
Seit über 20 Jahren pflegt Sylvia ihre an Huntington erkrankte Mutter. Um in der Öffentlichkeit über die Situation von Huntington-Familien aufzuklären, gab sie kürzlich dieses Interview:
https://www.senioren-ratgeber.de/An-deiner-Seite/Es-ist-schwer-einen-Men...
Ganz herzlichen Dank, liebe Sylvia, dass du Deine Geschichte mit allen teilst!
Auch in 2020 sollen in Deutschland wieder zahlreiche Gebäude in blau und lila leuchten, um so die seltene Huntington-Krankheit sichtbar zu machen.
Jeder kann dazu beitragen! Einfach ein Gebäude o.ä. in der eigenen Region auswählen, dass gut sichtbar ist. Die Verantwortlichen ansprechen und unsere Aktin erklären. Einen beliebigen Termin für eine Beleuchtung im Mai 2020 vereinbaren und darüber berichten, damit ganz viele davon erfahren.
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet auch im Jahr 2020 wieder zahlreiche Angebote für die Mitglieder aus NRW an.
Am 15. März und am 22. November 2020 finden Angehörigentage in der Stiftung Volmarstein in Wetter / Ruhr statt. Dort können sich Angehörige austauschen, ohne befürchten zu müssen, eventuell ihre Huntington-Kranken zu belasten. Die Kranken können nach Vereinbarung in der Stiftung betreut werden.
Wer seine/n Huntington-Kranke/n Angehörige/n pflegt, gelangt häufig an seine eigenen Belastungsgrenzen und sollte von Zeit zu Zeit etwas für sich selbst tun, um Kraft zu tanken.
Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V., die einen Huntington-Kranken pflegen, können finanziell entlastet werden, z. B. bei:
