Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Nach Amazon smile sind wir nun auch bei gooding.de als berechtigter Verein registriert. In über 1600 online shops können Sie jetzt einkaufen und dabei einen kleinen Prozentsatz Ihres Einkaufswertes für die Deutsche Huntington-Hilfe spenden. Darunter sicherlich oft genutzte shops wie z.B. Deutsche Bahn oder Deutsche Post, aber auch große Elektro-Märkte, Bekleidungsshops, ebay und viele andere.
Der Aufbau der Europäischen Netzwerke (ERN) zu Seltenen Erkrankungen steht heute im Mittelpunkt eines Fachgespräches auf Einladung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG). Neben Vytenis Andriukaitis, EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, nehmen Vertreter der Europäischen Referenznetzwerke in Deutschland, der Charité und der Deutschen Krankenhausgesellschaft teil.
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Huntington-Selbsthilfe NRW:
NRW Termine 2018
auch für 2018 hat sich die Huntington-Selbsthilfe NRW wieder viel vorgenommen:
Die aktualisierte DGN-Leitlinie "Chorea/Morbus Huntington“ zur Diagnose und Therapie der Huntington-Krankheit steht als druckfrisches Infomaterial der Deutschen Huntington-Hilfe ab sofort zur Verfügung.
Das 44seitige Heft richtet sich an Neurologen, Psychiater, Humangenetiker, Nervenärzte, Psychologen, Physiotherapeuten, Logopäden, Ergotherapeuten sowie an Patienten mit Huntington-Erkrankung.
Am 11.12.2017 berichtete die Rheinische Post – online über erste Erfolge bei der IONIS-Studie zur Absenkung des Huntingtin-Protein. Hier der Link zum Artikel:
http://www.rp-online.de/leben/gesundheit/news/huntington-dieses-medikament-koennte-die-nervenkrankheit-stoppen-aid-1.7259246
Am 27.10.2017 wurde auf der Jahrestagung der DHH e. V. das Kinderbuch "Paul und die verzauberten Arbeiter" vorgestellt. Diese Vorstellung können Sie nun auf unserem YouTube Kanal hören und ansehen. Hier der Link zum Beitrag:
https://youtu.be/azEtOi5BwRE
Jürgen Pertek
Am 25. September 2017 fand in Berlin der Woody-Guthrie Abend statt, an dem sich auch die Deutsche Huntington-Hilfe beteiligte. Auf unserem YouTube-Kanal können Sie den Beitrag unserer Vorsitzenden, Michaela Grein, hören und sehen.
Hier der Link zu diesem Beitrag: https://youtu.be/9jNkpW4N4Do
Jürgen Pertek
Vom 27.10. – 29.10.2017 fand in der Familienbildungsstätte Schmitten unsere Fachkonferenz „Informationen und Hilfen für den täglichen Umgang mit der Huntington-Krankheit“ statt, an dem über 100 Personen teilnahmen.
Das Projekt wurde durch die alleinige Unterstützung der Deutschen Angestellten Krankenkasse (DAK) realisiert und mit einem Betrag in Höhe von 6.500 Euro gefördert.
Für diese Unterstützung und die gute Zusammenarbeit bedanken wir uns recht herzlich.
Das praktische Kärtchen im Format einer Visitenkarte ist neu aufgelegt worden und in der Geschäftsstelle der DHH in Duisburg erhältlich:
"Ich leide unter der Huntington-Krankheit... aber mir ist alles sehr bewusst, was um mich herum geschieht. Manchmal bin ich vergesslich, habe Schwierigkeiten beim Sprechen und Gleichgewichtsstörungen. Ich bin nicht betrunken. Es kann sein, dass ich Zeit brauche, um mich auszudrücken. Danke für Ihr Verständnis und Ihre Geduld."
Nun ist es endlich soweit! Seit ein paar Tagen ist der YouTube-Kanal der Deutschen Huntington-Hilfe online.
Hier informieren wir Sie künftig auf eine ganz neue Art und Weise über die Huntington-Krankheit und die Arbeit der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.
Teilen Sie uns bitte mit, wie Ihnen das neue Informationsformat gefällt oder nicht gefällt.
