Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Frau Schröder, Doktorandin an der Universität Potsdam und Mutter von zwei Kindern, einem mit und einem ohne seltene Erkrankung hat uns untenstehende Anfrage zukommen lassen. Vielleicht möchten Sie Frau Schröder bei ihrer Arbeit unterstützen.
Anfrage Frau Schröder:
Die Selbsthilfe ist als stützende Kraft und Quelle der Zuversicht im Alltag der Seltenen unabdingbar. Das hat die ACHSE dazu ermuntert, dem Fotowettbewerb noch einmal neues Leben einzuhauchen. Mit Ihrer Hilfe will sie auch der breiten Öffentlichkeit zeigen, wie vielfältig und stark die Seltenen sind.
Machen Sie mit?
Aufruf, Teilnahmebedingungen und Mitmachformular finden Sie auf der ACHSE-Website:
Dieser neue Artikel sowie diese Fragen & Antworten sind jetzt übersetzt und für alle online einsehbar:
DHH Webinare / „Epigenetische Beeinflussung der Huntington-Mutation“ & „Wie halte ich mein Gehirn fit? Erhalt der geistigen Fähigkeit“ / Dr. Herwig W. Lange
Berlin. Bisher haben nur Eltern minderjähriger Kinder einen Ausgleich für ihren Verdienstausfall erhalten, wenn sie in der Corona-Krise ihre Söhne und Töchter zuhause betreuen müssen. Dass auch Eltern von erwachsenen Kindern mit Behinderung eine solche Entschädigung beanspruchen können, hatte die Bundesvereinigung Lebenshilfe in den vergangenen Wochen immer wieder mit Nachdruck gefordert. Heute nun hat der Bundestag einer entsprechenden Änderung im Paragraf 56 des Infektionsschutzgesetzes zugestimmt.
Jetzt reinhören in das inspirierende Podcast "Grow Strong“!
Alina ist 29 Jahre alt und positiv getestete Genträgerin der Huntington-Krankheit.
Sie möchte Menschen mit ihrer Geschichte ermutigen, von der Trostlosigkeit wegzukommen und einen neuen positiven Lebensweg zu finden. 
In einer Pressemitteilung vom 14.05.2020 teilt der Gemeinsame Bundesausschuss mit, dass die befristete Sonderregelung zur telefonischen Feststellung einer Arbeitsunfähigkeit durch Vertragsärztinnen und Vertragsärzte ist nach derzeitiger Einschätzung der Gefährdungslage letztmalig bis einschließlich 31. Mai 2020 verlängert worden. Ab dem 1. Juni 2020 gilt dann wieder, dass für die ärztliche Beurteilung, ob eine Versicherte oder ein Versicherter arbeitsunfähig ist, eine körperliche Untersuchung notwendig ist.
Was sind Ihre/Eure Tipps für Familien, die neu die Diagnose Huntington erhalten? Was sollten diese im Laufe der Zeit beachten / welche Fehler sollten sie vermeiden? Welche Erfahrungen sind Ihnen/Euch besonders wichtig?
Wir erstellen gerade eine Liste mit Tipps rund um das Leben mit der Huntington-Krankheit und suchen hierfür noch Input. Jede Idee ist willkommen. Am besten per eMail an m.winkelmann@dhh-ev.de.
DHH Webinar / „Wesensveränderungen bei der Huntington-Krankheit“ / Prof. Dr. Matthias Dose
Der Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie Prof. Dr. Matthias Dose, München, informierte am 9. Mai 2020 über die möglichen Wesensveränderungen bei der Huntington-Krankheit sowie deren Behandlung und Umgang damit. Zudem beantwortete er die Fragen der Teilnehmer*innen.
Alle Links zum Webinar gibt es hier.
Das Video mit Lyrics ist pünktlich zum Öffentlichkeitsmonat erschienen: https://www.youtube.com/watch?v=OMdgJ9QTW7k
In der Beschreibung unter dem Video wird auch die Deutsche Huntington-Hilfe erwähnt. Danke Livi!
North Star ist weltweit bei Spotify, Apple Music und allen großen Plattformen zu hören. Hier der Spotify Link: https://spoti.fi/2YmVuRW
