Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Es gibt neue Artikel auf Deutsch auf HDYO:
· Mit der Diagnose umgehen: https://de.hdyo.org/you/articles/568
· Die unsichtbaren Geschwister: https://de.hdyo.org/jhd/articles/521
Ein herzliches Dankeschön an unsere ehrenamtlichen Übersetzer sowie unsere Korrekturleser – und an Clara, die die Übersetzungen ins Deutsche koordiniert und die Artikel hochgeladen hat!
Ort und Zeit für “HD on the Bike 2019” stehen fest: das Radrennen findet am Mittwoch, 1. Mai 2019 in Frankfurt statt!
Man kann sich bereits anmelden. Die ursprünglichen Kosten von 60 € werden für Teilnehmer des Teams 'HD on the Bike' auf 40 € reduziert.
Es gibt 3 verschiedene Strecken:
1) 50 km (250 Höhenmeter)
2) 90 km (900 Höhenmeter)
3) 105 km (1.200 Höhenmeter)
Weitere Informationen zum Rennen gibt es hier:
Die PACE-HD Studie untersucht den Einfluss von regelmäßiger sportlicher Aktivität auf die motorischen, kognitiven und allgemeinen funktionellen Fähigkeiten von Huntington-Patienten.
Die European Huntington Association (EHA) führt eine Umfrage durch, um mehr darüber zu erfahren, wie die Teilnehmenden an Enroll-HD die Studie erleben. Grundsätzlich will sie wissen, ob sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer während der Studienbesuche gut betreut fühlen, warum sie teilnehmen und wie ihre allgemeine Erfahrung mit der Studienteilnahme aussieht.
1.500 Exemplare der Broschüre "Mentales Wohlbefinden bei der Huntington-Krankheit" sind heute in der Geschäftsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. eingetroffen.
Es ist das erste deutschsprachige Werk, das die mentalen Aspekte (Angstzustände, Stimmungsschwankungen, Depression, Konzentrationsschwierigkeiten und Probleme beim Denken) und Wege zum Umgang mit diesen schwierigen Situationen aufzeigt.
Aus dem Inhalt:
Selbsthilfeförderung durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene"
Wir bedanken uns bei der "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene", die unsere Arbeit in 2018 im Rahmen des § 20h SGB V mit einem pauschalen Förderbetrag in Höhe von 33.000,00 Euro unterstützt hat. Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören der
• Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek),
• der AOK-Bundesverband, GbR,
• der BKK Dachverband e. V.,
• der IKK e.V.,
Vom 14. bis 16. Juni 2019 veranstaltet die Deutsche Huntington-Hilfe in Wiesbaden das erste persönliche Treffen speziell für alle, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation geerbt haben - und deren Partner/Freunde
Die Anmeldung ist ab sofort möglich.
Anmeldeformular und weitere Info: https://dhh-ev.de/1-workshop-für-genträger
Es gibt einen neuen Artikel auf Deutsch auf HDYO: Tipps zur Pflege und zum Umgang mit Huntington-Erkrankten zu Hause.
· Für junge Erwachsene: https://de.hdyo.org/you/articles/571
· Für Jugendliche: https://de.hdyo.org/tee/articles/572
· Für Kinder: https://de.hdyo.org/kid/articles/573
Am Sonntag, 16. September kündigte der Pharmahersteller Roche die Phase 3 Studie zur Prüfung der Wirksamkeit deren Medikament zur Absenkung des Huntingtin-Proteins an. Diese Studie wird an Huntington-Betroffenen (Personen im frühen Stadium der Erkrankung, mit ersten Symptomen) an ca. 90 Standorten weltweit und in 15 Ländern durchgeführt – welche steht noch nicht fest, aber Deutschland wird dabei sein.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. wird eine neue Broschüre herausbringen: Hilfsmittelempfehlungen für Menschen mit der Huntington-Krankheit.
