Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Vom 14. bis 16. Juni 2019 veranstaltet die Deutsche Huntington-Hilfe in Wiesbaden das erste persönliche Treffen speziell für alle, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation geerbt haben - und deren Partner/Freunde
Die Anmeldung ist ab sofort möglich.
Anmeldeformular und weitere Info: https://dhh-ev.de/1-workshop-für-genträger
Es gibt einen neuen Artikel auf Deutsch auf HDYO: Tipps zur Pflege und zum Umgang mit Huntington-Erkrankten zu Hause.
· Für junge Erwachsene: https://de.hdyo.org/you/articles/571
· Für Jugendliche: https://de.hdyo.org/tee/articles/572
· Für Kinder: https://de.hdyo.org/kid/articles/573
Am Sonntag, 16. September kündigte der Pharmahersteller Roche die Phase 3 Studie zur Prüfung der Wirksamkeit deren Medikament zur Absenkung des Huntingtin-Proteins an. Diese Studie wird an Huntington-Betroffenen (Personen im frühen Stadium der Erkrankung, mit ersten Symptomen) an ca. 90 Standorten weltweit und in 15 Ländern durchgeführt – welche steht noch nicht fest, aber Deutschland wird dabei sein.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. wird eine neue Broschüre herausbringen: Hilfsmittelempfehlungen für Menschen mit der Huntington-Krankheit.
Astri Arnesen, die Präsidentin der europäischen Huntington-Vereinigung EHA war kürzlich in Boston bei Wave, die an einer Therapie für die Huntington-Krankheit forschen.
Das Video dazu gibt es jetzt auch auf Deutsch: https://vimeo.com/275385318
Vielen Dank an Rebecca und Maiken für die Übersetzung und den Upload!
Bei HDYO wurden folgende Artikel auf Deutsch bereitgestellt:
Junge Erwachsene
Neues Infomaterial ist verfügbar: „A – Z Wegweiser bei wichtigen sozialmedizinischen Themen“
Die Arbeitsgruppe Sozialarbeit, die Prof. Dr. Landwehrmeyer im Oktober 2016 startete, hat unter der Leitung von Elke Sonnenfroh wichtige sozialmedizinische Themen von Autofahren über Schwerbehindertenausweis bis hin zur Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse ausgearbeitet. Dabei entstand eine 80seitige Broschüre für Huntington-Familien, die gerade als neues Infomaterial der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. herausgebracht wurde.
Im Mai leuchten weltweit Gebäude und Wahrzeichen in blau und lila, um auf die Huntington-Krankheit aufmerksam zu machen. Seit 2017 macht auch Deutschland mit. Aus diesem Anlass wurden folgende Beiträge in der Presse veröffentlicht:
· Aachener Zeitung, 9. Mai: Finkenbergkirche leuchtet am Sonntag in blau und lila, Link
Huntington in den Medien
Heute erschien dieser Beitrag auf Radio 91.2 Dortmund
Vielen Dank an Katrin für diese wichtigen Beitrag, um die Öffentlichkeit über Huntington aufzuklären.
Der Verbandsrat des Paritätischen Gesamtverbandes hat in seiner Sitzung am 19.04.2018 in Potsdam eine "Positionierung zu Rechtsextremismus und Politik der AfD" beschlossen. Diese können Sie hier nachlesen:
Offener Brief "Wachsam sein"
Des Weiteren gibt es ein breites Bündnis von Verbänden, das sich zu der Kleinen Anfrage der AfD positioniert, die im Rahmen einer Anzeige veröffentlicht wurde.
Wachsam sein für Menschlichkeit
