Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Alle, die sich über "Neuigkeiten aus der Forschung " informieren wollen, sind zum DHH Online Seminar mit Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer und Prof. Dr. Carsten Saft am Samstag, 26. September von 14 bis ca. 16 Uhr eingeladen.
Die Aufzeichnung des EHDN Virtual Bridging Event 2020 vom Freitag, 11. September ist verfügbar.
Schauen Sie mal rein!
http://www.ehdn.org/plenary-meeting/
Huntington in der Presse
In einem Pressetermin am Dienstag, 1. September wurde sowohl die Neuausrichtung des Huntington-Zentrum Süd als auch die Kooperation der Isar-Amper-Klinik Taufkirchen (Vils) mit der Neurologie der Uni-Klinik Ulm angekündigt.
Sehr interessanter und gut verständlicher Vortrag von Herrn Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer (Uni Ulm): „Werden genetisch bedingte neuro-degenerative Erkrankungen die Huntington-Krankheit behandelbar?“
Der Vortrag wurde im Rahmen des Studium Generale der Universität Ulm gehalten und am 20.07.2020 ausgestrahlt. Hier der Link zum Vortrag: https://www.youtube.com/watch?v=zRv9STOmG-k
In dieser Folge erzählt sie von ihren Ängsten mit dem Wissen um die Krankheit und warum es so wichtig ist, nicht in der Zukunft zu leben. Und welche bewegenden Dinge aktuell um uns alle herum passieren.
Hört doch rein!
Liebe Angehörige und Partner von Menschen mit Huntington-Gefährdung, -Mutation oder -Krankheit!
Wir treffen uns nun regelmäßig online: jeden ersten Freitag im Monat ab 19 Uhr.
Es gibt viel Zeit zum Kennenlernen, für Eure Fragen sowie Austausch.
Erlebt die Gemeinschaft und tankt dadurch Kraft für Euch selbst!
Die Aufzeichnung und Unterlage (Präsentation) der DHH Online Feier vom 28. August 2020 „Huntington gestern – heute - morgen“ mit Prof. Dr. Matthias Dose stehen auf der DHH-Webseite zur Verfügung.
Vielen Dank an Prof. Dr. Dose für den tollen Vortrag und an alle, die mitgefeiert haben!
Aufzeichnung: https://youtu.be/p1nAw5JFeMY
Hier die Erinnerung für morgen: unsere Online-Feier zu 50 Jahre Huntington Hilfe in Deutschland
28. August 2020, 19 - 20 Uhr
Es ist ein ganz besonderes Jahr für uns alle und die DHH möchte mit Euch allen unsere besondere Bindung feiern.
Die Deutsche Huntington-Hilfe sucht gemeinsam mit RTL Nord nach einem Protagonisten / einer Protagonistin für einen Beitrag im Regionalmagazin für Niedersachsen und Bremen.
Wer?
Ob junger Mensch mit dem Huntington-Risiko, Mutationsträger oder bereits symptomatisch - jede/r ist willkommen. Einzige Bedingung ist, dass die Person in Niedersachsen oder Bremen wohnt (oder zumindest einen soliden Bezug hierher hat. Zum Beispiel hier aufgewachsen ist oder mehrere Jahre hier studiert hat etc.).
Wann?
50 Jahre Huntington-Hilfe in Deutschland: wir feiern online
Prof. Dr. Matthias Dose: Vortrag: Huntington gestern – heute - morgen
Anschließend feiern wir online!
Am Gründungstag der Familienhilfe (später DHH)
Freitag, 28. August, 19 – ca. 20 Uhr
Anmeldung per E-Mail mit Zustimmung zur Datenspeicherung an: 50-jahre@dhh-ev.de
