Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Das Theaterstück "KOREA - Der Weg in Dir" von Selma Mahlknecht liegt druckfrisch in der 1. Auflage auf Deutsch vor. Es erzählt die Geschichte von sechs jungen Menschen und deren Lebensplänen. Dann kommt die Diagnose Huntington dazu.
Das Buch ist keine Fachliteratur, sondern ein Drama mit guten Einblicken in die Gedanken und Gefühle der, die mit der Huntington-Krankheit verbunden sind. Es eignet sich gut als Geschenk.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist eine gute Quelle für Informationsmaterial rund um die Huntington-Krankheit. Doch was gibt es eigentlich alles, was ist das jeweils und wie kommt man dran?
Einen Überblick über die Broschüren und Infoblätter der DHH liefert die neue kostenlose Broschüre „Huntington-Info!“. H-Info! ist in gedruckter Version in der DHH-Geschäftsstelle, bei den Landesverbänden, Selbsthilfegruppen, DHH-Veranstaltungen und in den Huntington-Zentren verfügbar.
Es gibt neue Artikel auf Deutsch auf HDYO:
· Mit der Diagnose umgehen: https://de.hdyo.org/you/articles/568
· Die unsichtbaren Geschwister: https://de.hdyo.org/jhd/articles/521
Ein herzliches Dankeschön an unsere ehrenamtlichen Übersetzer sowie unsere Korrekturleser – und an Clara, die die Übersetzungen ins Deutsche koordiniert und die Artikel hochgeladen hat!
Ort und Zeit für “HD on the Bike 2019” stehen fest: das Radrennen findet am Mittwoch, 1. Mai 2019 in Frankfurt statt!
Man kann sich bereits anmelden. Die ursprünglichen Kosten von 60 € werden für Teilnehmer des Teams 'HD on the Bike' auf 40 € reduziert.
Es gibt 3 verschiedene Strecken:
1) 50 km (250 Höhenmeter)
2) 90 km (900 Höhenmeter)
3) 105 km (1.200 Höhenmeter)
Weitere Informationen zum Rennen gibt es hier:
Die PACE-HD Studie untersucht den Einfluss von regelmäßiger sportlicher Aktivität auf die motorischen, kognitiven und allgemeinen funktionellen Fähigkeiten von Huntington-Patienten.
Die European Huntington Association (EHA) führt eine Umfrage durch, um mehr darüber zu erfahren, wie die Teilnehmenden an Enroll-HD die Studie erleben. Grundsätzlich will sie wissen, ob sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer während der Studienbesuche gut betreut fühlen, warum sie teilnehmen und wie ihre allgemeine Erfahrung mit der Studienteilnahme aussieht.
Das vorläufige Programm für den Genträger Workshop vom 14. – 16. Juni steht jetzt online zur Verfügung.
25 Menschen, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation geerbt haben und deren Partner treffen sich mit Huntington-Experten und DHH-Vertretern für ein gemeinsames Wochenende in Wiesbaden, um sich über Themen wie Kinderwunsch; Soziales Umfeld (Familie, Freunde, Partner); Arbeitgeber; Lebensführung; Erste Symptome zu informieren und auszutauschen. Dabei gibt es noch genügend Freiraum und Flexibilität für weitere Themen, die den Teilnehmern wichtig sind.
1.500 Exemplare der Broschüre "Mentales Wohlbefinden bei der Huntington-Krankheit" sind heute in der Geschäftsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. eingetroffen.
Es ist das erste deutschsprachige Werk, das die mentalen Aspekte (Angstzustände, Stimmungsschwankungen, Depression, Konzentrationsschwierigkeiten und Probleme beim Denken) und Wege zum Umgang mit diesen schwierigen Situationen aufzeigt.
Aus dem Inhalt:
Selbsthilfeförderung durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene"
Wir bedanken uns bei der "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene", die unsere Arbeit in 2018 im Rahmen des § 20h SGB V mit einem pauschalen Förderbetrag in Höhe von 33.000,00 Euro unterstützt hat. Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören der
• Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek),
• der AOK-Bundesverband, GbR,
• der BKK Dachverband e. V.,
• der IKK e.V.,
Vom 14. bis 16. Juni 2019 veranstaltet die Deutsche Huntington-Hilfe in Wiesbaden das erste persönliche Treffen speziell für alle, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation geerbt haben - und deren Partner/Freunde
Die Anmeldung ist ab sofort möglich.
Anmeldeformular und weitere Info: https://dhh-ev.de/1-workshop-für-genträger
