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Aktuell

DHH-Kalender 2020 präsentiert Werke von Künstler*innen aus Huntington-Familien

Therapeutisches Zeichnen und künstlerisches Gestalten sind Wege zum Verarbeiten der Huntington-Krankheit, indem eigene Gefühle und Gedanken zum Ausdruck kommen. Anlässlich des 50jährigen Bestehens der Deutschen Huntington-Hilfe in 2020 stellen Huntington-Familienmitglieder ihre Bilder für einen Kalender zur Verfügung und geben so einen persönlichen Einblick in die Gefühlswelt Huntington-Betroffener.
 

Empfehlung der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. (DHH) für die Durchführung der Genetischen Beratung und prädiktiven genetischen Diagnostik von Huntington-gefährdeten Personen

 
Die Huntington-Krankheit stellt nicht nur im Umgang, Diagnostik und Therapie eine Herausforderung für alle mittelbar und unmittelbar Beteiligten dar, sondern sie stellt auch ganz besondere Anforderungen an die prädiktive genetische Diagnostik und die Genetische Beratung. In einem jahrelangen Prozess unter Mitwirkung verschiedener Gremien und Zugrundelegung des GenDG sowie diverser Leit- und Richtlinien und Empfehlungen haben Vorstand und Beirat der DHH jetzt die Empfehlung verabschiedet, wie Diagnostik und Therapie optimal verlaufen könnten.
 

Einladung zum Jugend-Workshop 2020

Du bist unter 35 und willst für andere junge Leute da sein?
Komm zum Jugend-Workshop 2020 und werde Ansprechpartner für junge Leute

Vom 24. bis 26. April 2020 findet in der Jugendherberge Köln-Riehl der nächste DHH-Jugendworkshop statt. Diesmal ist ein Seminar für diejenigen geplant, die selbst Ansprechpartner für junge Leute sind oder werden wollen.

Druckfrisch: Neue Broschüre über den Alltag mit der Huntington-Krankheit eingetroffen

 
Im neuen Handbuch „Leitfaden für Huntington-Familien“ werden viele verschiedene Alltagssituationen besprochen. Dieses Buch zeigt ein umfassendes Bild der Alltagsprobleme bei der Huntington-Krankheit auf: Es beleuchtet die Bereiche Beruf, Fahren, Kinderbetreuung, Haushaltsfinanzen, Gartenarbeit, Putzen, Kochen, Medikamenteneinnahme, Körperhygiene, Ankleiden, Essen, Schlafund Freizeitaktivitäten jeweils im frühen, mittleren und späten Stadium der Huntington-Krankheit. 
 
Aus dem Inhalt:

DominoHD bittet um Mithilfe: füllen Sie bitte den Online-Fragebogen aus

Deutschland ist Partner beim EU-finanzierten Projekt „DominoHD“. Dabei geht es um den Lebensstil (Essen, Schlafen, Sport) bei der Huntington-Krankheit.
 
Das DominoHD-Projektteam hat einen Fragebogen erstellt, der bis Mitte Dezember 2019 verfügbar ist. Der Fragebogen ist in Englisch. Das Projektteam hat extra für uns die deutsche Übersetzung bereitgestellt, damit Sie es leichter haben, die Fragen zu verstehen und zu beantworten.
 
Bitte machen Sie mit und geben Ihre Antworten online:
 

Erhöhung der Teilnehmerzahl der Generation HD 1 Studie

Heute erhielten wir von Roche die erfreuliche Nachricht, dass die Teilnehmerzahl der Generation HD 1 Studie von 660 auf 801 erhöht wird. Auch in Deutschland können noch einige Patienten eingeschlossen werden. 
 
Weitere Details finden Sie im Brief von Roche, der bereits auf Deutsch verfügbar ist, siehe Link.

Liebe durchbricht alle Mauern! – Seien Sie dabei am 9. November in Wesel!

 
Ein abwechslungsreiches Programm mit vielen spannenden Referenten und Vorträgen wurde für Sie beim Symposity (Symposium & Charity Event) am Samstag, 9. November in Wesel zusammengestellt: Ausstellung, Informationen,  Inspirationen, Live Musik und Kulinarisches erwarten Sie ab 12 Uhr im Welcome Hotel, Wesel.
 
Eine tolle Veranstaltung für alle pflegenden Angehörigen.
 
Programm siehe hier 
Der Eintritt ist kostenlos.

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