FacebookDeutsche Huntington-Hilfe e.V.Notfall-Telefon: +49 1712411288SofortspendeHelfen Sie uns mit Ihrer SpendeMitglied werden

 

Willkommen bei der DHH !

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.

Corona-Auszeit für Familien

 
Gute Neuigkeiten für unsere Familien: Mit ihrem Programm "Corona-Auszeit für Familien" fördert die Bundesregierung unter bestimmten Voraussetzungen einwöchige Urlaube in Deutschland.
Unterstützt werden Familien mit kleinen und mittleren Einkommen, sowie unabhängig vom Einkommen Familien mit einem Kind mit einem GdB 50 oder einem Elternteil mit GdB 50 mit 90 % der Kosten.

Nora – die Notruf-App für Menschen mit Behinderungen

 
nora, die offizielle Notruf-App der Bundesländer, ist an den Start gegangen. Nora warnt nicht, sondern bietet sich zum Absetzen eigener Notrufe an. Insbesondere für Menschen mit eingeschränktem Sprachvermögen und hochgradigen Hörverlusten eignet sich die Notruf-App, mussten diese doch bislang ein Notruf-Fax absenden oder die Hilfe eines Gebärdendolmetscher-Dienstes in Anspruch nehmen mussten.
 

Aktuelle Info von Roche an die Huntington-Gemeinschaft

Anlässlich des kürzlich stattgefundenen EHDN-Kongresses wendet sich Roche mit einem aktuellen Brief wieder an die weltweiten Patientengemeinschaften.
 
Zur Verwendung im deutschsprachigen Raum hat das Roche Team Deutschland den Brief für uns übersetzt. Vielen Dank! Das wissen wir sehr zu schätzen! 
 
Hier die englische Originalversion und die Übersetzung.

Pressemitteilung - Umgang mit nachhaltigen Suizidwünschen bei schwerer Krankheit

 
Im Juli hat uns Prof. Dr. Mathias Dose auf eine Pressemitteilung und die “Handreichung – Umgang mit nachhaltigen Suizidwünschen bei schwerer Krankheit“ in der Fachzeitschrift Schmerzmedizin 2021 (37) 12-15) aufmerksam gemacht. Erstellt wurde die Handreichung von einer Gruppe renommierter Palliativmediziner, Psychiater, Juristen, Schmerzmediziner und einem leitenden Kriminalbeamten, zu der auch Prof. Dose gehört.
 

Video-Projekt: Leben mit der Huntington-Krankheit - als Mensch mit dem Risiko/Genträger bzw. Angehörige/r

Hallo zusammen!
 
Die DHH gestaltet derzeit eine neue Webseite für ihre Mitglieder und alle, die Interesse haben und mehr Informationen über die Huntington-Krankheit suchen.
 
Dafür werden aktuell viele Vorbereitungen getroffen, unter anderem Text-, Bild-, und Videoinhalte erstellt.
 
Mit Videos wollen wir den Besuchern der Webseite die Möglichkeit bieten, Menschen aus der Huntington-Gemeinschaft näher kennenzulernen und zu zeigen, wie mutig und positiv sie ihr Leben mit der Krankheit gestalten.
 

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