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Willkommen bei der DHH !

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Thearpeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.

Roche kündigte die Studie zur Überprüfung der Wirksamkeit deren Medikament zur Huntingtin-Absenkung an

Am Sonntag, 16. September kündigte der Pharmahersteller Roche die Phase 3 Studie zur Prüfung der Wirksamkeit deren Medikament zur Absenkung des Huntingtin-Proteins an. Diese Studie wird an Huntington-Betroffenen (Personen im frühen Stadium der Erkrankung, mit ersten Symptomen) an ca. 90 Standorten weltweit und in 15 Ländern durchgeführt – welche steht noch nicht fest, aber Deutschland wird dabei sein.

Monatsvorschau: September 2018

Im September finden folgende besonderen Veranstaltungen der DHH zusätzlich zu den regulären Treffen der regionalen Gruppen statt:
• Bochum: Mitgliederversammlung der Huntington-Selbsthilfe NRW e.V.
• Wiesbaden: 1. Bundesweiter Angehörigen-Workshop
• Karlsruhe - Einladung zum Treffen mit Christa Aere-Kritter (Logopädin)
• Bremen: Ausflug in den Park der Gärten
 

Ideen/Wünsche zum Workshop für Menschen mit der Huntington-Mutation

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. will in 2019 erstmals eine bundesweite Veranstaltung speziell für all diejenigen anbieten, die wissen, dass sie die Veranlagung geerbt haben, die irgendwann zu den Symptomen der Huntington-Krankheit führen wird/kann (Genträger).
 
Angedacht ist, ein gemeinsames Wochenende zu verbringen, um sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, viele gute Informationen zu erhalten und gestärkt wieder nach Hause zu fahren – mit neuen Impulsen und vielen neuen Bekanntschaften im Gepäck. 

Neues Infomaterial: „A – Z Wegweiser bei wichtigen sozialmedizinischen Themen“

Neues Infomaterial ist verfügbar: „A – Z Wegweiser bei wichtigen sozialmedizinischen Themen“
Die Arbeitsgruppe Sozialarbeit, die Prof. Dr. Landwehrmeyer im Oktober 2016 startete, hat unter der Leitung von Elke Sonnenfroh wichtige sozialmedizinische Themen von Autofahren über Schwerbehindertenausweis bis hin zur Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse ausgearbeitet. Dabei entstand eine 80seitige Broschüre für Huntington-Familien, die gerade als neues Infomaterial der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. herausgebracht wurde.

Beleuchtung für Huntington in der Presse

Im Mai leuchten weltweit Gebäude und Wahrzeichen in blau und lila, um auf die Huntington-Krankheit aufmerksam zu machen. Seit 2017 macht auch Deutschland mit. Aus diesem Anlass wurden folgende Beiträge in der Presse veröffentlicht:
 
·       Aachener Zeitung, 9. Mai: Finkenbergkirche leuchtet am Sonntag in blau und lila, Link

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